La vita immortale di Henrietta Lacks e il problema etico della ricerca sui tessuti umani

di Loredana de Michelis

Baltimora, 1951: la giovane afroamericana Henrietta Lacks sta morendo per un tumore particolarmente aggressivo alla cervice uterina. Il medico che la cura preleva un campione del tessuto malato e per l’ennesima volta i ricercatori tentano di coltivare cellule umane in vitro, studiando un modo per farle sopravvivere. Nessuno si aspetta qualcosa di diverso dai tentativi fallimentari precedenti, ma le cellule di Henrietta iniziano inaspettatamente a riprodursi senza sosta. Daranno vita, per la prima volta nella storia della scienza, a una linea di cellule immortali, denominata HeLa.

Da allora, le cellule HeLa si sono riprodotte miliardi di volte. Distribuite ai laboratori di tutto il mondo, sono state testate per qualunque cosa. Sono state spedite sulla luna, bombardate da radiazioni, utilizzate per produrre il vaccino contro la Polio. Hanno regalato enormi progressi scientifici, contaminato altre coltivazioni cellulari e sono state fondamentali per la mappatura definitiva del DNA umano.
HeLa, che racchiude le iniziali e tutto il codice genetico di Henrietta Lacks, è ancora, a 70 anni di distanza, la linea di cellule umane più utilizzata dai laboratori di ricerca in tutto il mondo. Ha fruttato miliardi di dollari.

I figli di Henrietta scoprirono tutto questo soltanto anni dopo, quando alcuni ricercatori si presentarono alla loro porta chiedendo campioni di sangue e annunciando che la loro mamma, che li aveva lasciati orfani in tenerissima età, era in qualche modo ancora viva, famosa, immortale, e che a lei si doveva la maggior parte delle nuove cure ora a disposizione dell’umanità. I figli di Henrietta, paradossalmente, vivevano ai limiti della sussistenza, erano privi di assistenza medica e non potevano permettersi un’assicurazione sanitaria.

Nel 2009 Rebecca Skloot ha voluto ricostruire la storia della famiglia di Henrietta Lacks, restituendo umanità a questa vicenda. Il libro, straordinario e premiato più volte e diventato un film nel 2017, ripercorre anche una parte di storia americana, lo sviluppo di alcune scoperte scientifiche e delle questioni etiche legate alla ricerca sui tessuti umani.

Ogni volta che facciamo un esame del sangue, ci facciamo asportare l’appendice o togliere un neo, i nostri tessuti, marchiati con la nostra indelebile impronta genetica, possono diventare oggetto di ricerca scientifica. Il loro destino, così come il loro utilizzo, ci è sconosciuto. In molti casi i nostri tessuti e le nostre cellule sono comuni. Altre volte possono risultare particolari, come quelli di Henrietta, e fruttare una fortuna a chi li commercializza. In generale la quantità e la varietà di tessuti e di cellule è importante per la ricerca scientifica e tutto è conservato, venduto e utilizzato per studi e sperimentazioni, comprese quelle sulle armi di distruzione di massa.

La regolamentazione del caso è complessa dal punto di vista etico e commerciale, e al momento non esistono leggi chiare. Molti sostengono che dare ai pazienti il diritto di avere un riconoscimento economico sull’utilizzo dei loro tessuti, asportati con il loro consenso e magari persino in emergenza, rallenterebbe il progresso scientifico. Proprio questo però è accaduto con le case farmaceutiche, che in alcuni casi hanno acquistato l’esclusiva della ricerca su tessuti umani in alcuni ambiti, come quella del cancro al seno, limitando e rendendo esoso il progresso degli studi in quel settore.

Negli Stati Uniti alcuni gruppi di pazienti hanno brevettato i loro tessuti e li vendono a caro prezzo. Una madre ha ottenuto i diritti sul DNA del proprio figlio, che soffre di un’alterazione genetica. Ora decide quale e quanta ricerca si possa fare su di esso. Una nipote, in Islanda, ha ottenuto la cancellazione del DNA di suo nonno dagli archivi ospedalieri.

Rebecca Skloot, che grazie al successo di questo libro ha potuto creare una fondazione dedicata al sostegno dei discendenti di Henrietta Lacks e alla sua stessa memoria, svela con grande onestà e neutralità molti dei risvolti umani, scientifici ed etici di un mondo solitamente poco conosciuto, sebbene alla base di molte delle nostre speranze per un futuro migliore.
Il libro lascia il lettore con il fiato sospeso, molta conoscenza scientifica in più e tante domande a cui è difficile dare una risposta.

Nel 2021 gli eredi di Henrietta hanno fatto causa alla Thermo Fisher, industria farmaceutica in possesso del brevetto HeLa. Nel 2023 l’azienda e gli eredi hanno raggiunto un accordo economico in via stragiudiziale.

Qui il libro di Rebecca Skloot

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